진행성 신경·근육질환 당사자의 활동지원 및 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책 토론회 성료

-2026. 4. 21.(목) 14:00, 이룸센터 이룸홀-

 

(사)한국장애인단체총연합회(이하 ‘장총련’, 상임대표 이영석)는 한국근육장애인협회, 한국루게릭병협회, 국민의힘 최보윤 의원실과 공동으로 2026년 4월 21일(화) 이룸센터에서 「진행성 신경·근육질환 당사자의 활동지원 및 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책토론회」를 개최하였다.

이번 토론회는 루게릭병, 근이영양증 등 진행성 신경·근육질환의 특성상 장시간 돌봄과 지속적인 의료적 지원이 요구됨에도 불구하고, 현행 제도의 한계로 인해 장애인 당사자와 가족에게 과도한 부담이 전가되는 문제를 진단하고, 실질적인 정책 개선 방안을 논의하기 위해 마련되었다

보건복지부 장애인서비스과 김민지 주무관은 “현장에서 제기된 다양한 의견을 경청하였으며, 관련 내용을 내부적으로 공유하고 향후 정책 검토 과정에 반영할 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

앞으로도 장총련은 장애인의 권리 보장과 가족 돌봄 부담 완화를 위한 정책 개선을 지속적으로 추진하고, 실질적인 지원체계 마련을 위해 관계 기관과 협력해 나갈 예정이다.


출처 : 웰페어뉴스
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